Maxime, mon fils et son combat. Syndrome d'ohtahara

Bonjour,

Comment se passe vos vacances?

Comment occupez-vous vos enfants ?

Font-ils des activités sportives ou autres ??? (hyppothérapie, ...)

 C'est pour avoir des nouvelles idées pour occuper Maxime.

Merci pour vos réponses.

Sandrine

V XQSvfrvgf..

bon 1 er Avril..vghg c

bonjour,

Etant donné, qu'il n'est pas possible de mettre une réponse (car fermé) à votre très beau texte et à votre question.  J'écris ma réponse sur mon blog en espérant que vous la lirez. En espérant que d'autres la liront et vont y répondre.

voici le texte du blog "des anges et des loups :http://desangesetdesloups.blogs-handicap.com/

 "

Une femme ne naît pas mère elle le devient... Je n'ai jamais été maman mais aujourd'hui je suis devenue "mère d'accueil" depuis trois mois nous avons accueilli un petit garçon polyhandicapé, il est avec nous 24/24H, je suis ses bras,ses jambes, il dépend de moi et je n'ai pas droit à l'erreur !

Alors chaque jour c'est une remise en question, est ce que je fais bien les choses, est ce que je réponds au mieux à ses attentes, suis- je à la hauteur ??? Il n'existe pas de manuel pour être la meilleure... Alors je fonctionne avec mon coeur et mes tripes, je m'alimente de mes 11 années d'experience en tant qu'aide médico-psychologique auprès d'enfants polyhandicapés, mais aujourd'hui c'est différent je suis seule face à lui, pas d'equipe, juste lui et moi... Nous apprenons à nous connaître, a nous aimer... Souvent je pense à toutes ses "mamans courage" je vis à mon tour leur quotidien et c'est intéressant de faire partie de ce côté du miroir... Je suis une professionnelle mais dans le monde des parents...

De temps en temps j'ai peur, je ne serai expliquer pourquoi... J'ai des doutes, des questions qui restent sans réponse, alors j'avance, non, nous avançons tout les deux... Mon p'tit loup fait beaucoup de progrès il est volontaire et déterminé, je suis fière de lui !!!! Mais parfois il y a des larmes que je ne comprends pas et dans ces moments là je me sens impuissante, et je culpabilise de ne pas le comprendre... J'essai de le rassurer...

A vous maman d'enfants "différents" vous est-il arrivé de vous poser toutes ses questions ???

Ma réponse :

Alors bien sûr que toutes ses questions, je me les suis déjà posées...(suis-je à la hauteur, est-ce que je fais bien pour mon fils..est-ce que je fais assez pour mon fils, ne faudrait-il pas que je fasse plus  ect ect ect...

J'ai aussi peur.comme Maxime ne parle pas, des fois moi non plus je ne comprends pas pq il pleure. 

alors je lui parle.

Et moi aussi je suis fière de mon fils lui aussi fait bcp de progrès.

Sandrine

Je vous met ce lien

c'est le recit d'une maman qui a eut deux petites filles avec une maladie orpheline...



http://www.ktotv.com/videos-chretiennes/emissions/un-coeu...