04.12.2009
MON FILS
Maxime va bien pour l'instant, il évolue a son rythme; se met debout de plus en plus souvant. le régime cétogéne est arrêté depuis +- 6 mois et ça a l'air pour l'instant que tout va bien pas de crise.
l'espoir c'est qu'il n'en fasse pas de nouveau, challenge duré un an comme çà.. le décompte commence .

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05.09.2009
Maxime en pélerinage à Lourdes du 15 aout au 21 aout
out c'est bien passé, le voyage fut à l'aller éprouvant quand même pas l'habitude de dormir dans un train, j'avais un peu peur de tomber; mais en gros cela a été;
le séjour aussi, j'ai fait tout ce que le pourquoi de notre voyage la bas et même plus. Maxime c'est bien amusé , en promenade tout le temps que demander de plus, on a eut un temps superbe mais trop chaud un jours.
en gros ce que je garderais de possitif c'est un fameux coup de chapaux au jeunes et moins jeunes qui concacre leurs vacances à aller à Lourdes pour s'occuper des malades. car il y a énormement de jeunes mais il y a aussi des personne plus agés qui vont là pour s'en occuper , , franchement chapeux car c'est pas evident. de tirer les carrosses avec des personnes de dans.
Maixme a mis tout les gens de l'hotels dans sa poche c'était la coqueluche... comme on dit; j'ai fait énormemnt de rencontre, des personne qui venait nous parler.... Un curé étranger italien je crois qui parlait avec des peronnes à vu Maxime et est venu prés de lui le bénir, et l'éveque de notre diocése aussi.
je mettrais des photoa aprés
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08.08.2008
LE REGIME CETOGENE
Bonjour,
Maxime a donc une épilepsie sévere mais depuis presque 1 an Maxime ne fait plus de crises depuis qu'il suit un régime spéciale.
Ce régime c'est le régime Cétogéne.
Grace à cela Maxime fait énormement de progrés. Il reste assi tout seule, il veut marcher. il ne parle pas mais comprend bien.
Voici l'explication du régime cétogéne.
L'épilepsie : La diète cétogène
Qu’est-ce que la diète cétogène ?
La diète cétogène est un régime thérapeutique rigide et strictement calculé prescrit par un neurologue pour traiter l’épilepsie réfractaire chez les enfants. Le mot cétogène se dit des aliments ou régimes qui entraînent la formation de corps cétoniques dans l’organisme. Les corps cétoniques (acétone, acide diacétique, acide bêta oxydobutyrique) sont produits au cours du processus de dégradation des graisses dans l’organisme. La diète est riche en lipides et très pauvre en protéines et glucides. Voici quelques données théoriques qu’on doit connaître pour comprendre le fonctionnement de cette diète.
D’abord, comparons le corps humain à un moteur, celui-ci, pour fonctionner, doit obtenir de l’énergie. Cette énergie provient de différents carburants alimentaires : les glucides (ou sucres), les lipides (ou gras) et les protéines. Le corps utilisera toujours les glucides avant les lipides et protéines, si les 3 carburants sont présents. Si les glucides viennent à manquer comme dans un jeûne ou un régime cétogène, le corps utilisera donc les lipides et ainsi produira des cétones qui se retrouveront dans le sang et l’urine. Ainsi, l’organisme se trouvera en état de cétose. En fournissant principalement et constamment des lipides à l’organisme, la diète cétogène permet de maintenir cet état de cétose.
Les corps cétoniques sont mesurés dans l’urine à l’aide de bâtonnets réactifs indiquant la concentration (de o à +++). Les corps cétoniques ont un effet anti-convulsif. S’il y a diminution des corps cétoniques dans l’urine, il peut y avoir retour des crises. Les parents doivent mesurer quotidiennement la teneur en corps cétonique dans l’urine de leur enfant, laquelle, idéalement, devrait être à +++.
C'est un régime pas evident au début a mettre en place mais quand on y est habitué il n'y aucun problème.
"Le régime cétogéne est basé sur une proportionnalité particulière (en gramme) entre les graisses de l'alimentation et le non-gras (protéines et les glucides). il apporte juste la quantité necessaire de protéines set de glucides pour subvenir aux besoins et assurer la croissance de l'enfant. les modules sont calculés en fonction de cette stricte proport lipides - protéines - glucides et doivent respectés "
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